Він любить машинки, обійми і коли вся родина поруч. П’ятирічний Матвій Колядюк – звичайний хлопчик із Ратнівщини на Волині із незвичайною історією боротьби. Історією, яка за рік об’єднала тисячі людей і завершилася тим, у що спочатку вірили не всі – закриттям багатомільйонного збору на лікування.
Понад 120 мільйонів гривень (2 900 000 доларів) – сума, яка виглядала як захмарна мрія, стала реальністю завдяки кожному, хто не пройшов повз.
Цей збір став одним із наймасштабніших на Волині та об’єднав тисячі людей по всій Україні.
Сьогодні у розмові з журналісткою Район.in.ua мама Матвія, Тетяна Колядюк, розповіла про те, що насправді ховається за цими цифрами: від першого шоку після отримання діагнозу до неймовірного «другого подиху», який подарували небайдужі українці. Це розповідь про страх, який вчить бути сильними, про людей, які стали рідними, і про головне – шанс зупинити прогресування важкої недуги, м’язової дистрофії Дюшена
– Вітаємо вас із закриттям збору. Це справді був дуже довгий шлях. Тож не дивно, що під час завершального етапу всіх переповнювали емоції. Як ви зараз? Чи ви вже оговталися і чи сповна осягнули те, що сталося?
– Якщо чесно, усвідомлення того, що в нас збір закритий, ще немає. Я вже говорила про те, що, напевне, я повірю вже тоді, коли будемо сідати в літак та летіти в Дубай. Але вже таке… знаєте, полегшення все одно є – ніби тягар з плечей упав. Попереду, звісно, ще багато роботи з налагодженням зв’язку з клінікою, переказом коштів… тож я дуже хвилююся за це все.
Насамперед хочу сказати, що ми безмежно вдячні всім людям, які підтримали нашого Матвійчика. Тим, хто долучався, організовував благодійні заходи й розіграші. Для мене це неймовірно – що така велика команда об’єдналася заради нашого сина.
Щиро дякую і блогерам, і звичайним людям, які не пройшли повз –донатили, поширювали, допомагали.
– Розкажіть трохи про Матвія. Як він загалом зараз? Що він любить, який він хлопчик, яке має хобі, що його тішить?
Матвійко – добра, щира, світла дитина. Любить машинки. Він радіє простим речам: обіймам, якщо хтось грається з ним. Він дуже любить, коли ми всі разом – поруч із братиком, сестричкою, тобто щоб уся сім’я була разом. Для нього це просто неймовірне щастя.
Матвій Колядюк
– Які має вподобання? Можливо, займається якимось спортом?
Матвій ходить на плавання. Це нам просто потрібно. Плавання – це підтримувальна терапія для дітей із м’язовою дистрофією Дюшена. Спочатку він боявся води, але за дуже короткий час навчився пірнати. Вже навіть трішки може пропливти під водою. Це в нього такі маленькі перемоги.
«Без лікування такі діти часто не доживають і до 25 років»
– Коли ви вперше почули діагноз Матвія – ви вже знали про цю хворобу, бо на власні очі бачили, як вона прогресує. Адже в родині вже є цей діагноз. Можете розказати більше що це за хвороба? Які симптоми ви побачили в Матвія?
– М’язова дистрофія Дюшена – це дуже важка хвороба, яка з часом повністю руйнує м’язи. Спочатку діти нічим не відрізняються від інших – немає жодних видимих ознак. Так було і з нашим Матвійком: він народився, бігав, грався, і ніхто не міг навіть подумати, що згодом з’явиться така проблема.
Але з часом хвороба починає проявлятися. З’являються перші, на перший погляд незначні симптоми: дитині важко стрибати, підніматися з підлоги, вона не може самостійно піднятися сходами без опори. Саме ці дрібні зміни і є першими тривожними сигналами.
Пізніше хвороба прогресує і вражає вже не лише м’язи рук і ніг, а й внутрішні органи. У віці 9–11 років діти можуть втратити здатність самостійно ходити й опиняються в інвалідному візку. Згодом виникає потреба в апаратах підтримки дихання, зокрема штучної вентиляції легень.
На жаль, без необхідного лікування навіть за умови підтримувальної гормональної терапії, на якій зараз перебуває Матвій, такі діти часто не доживають і до 20–25 років.
– Коли ви вперше дізналися про діагноз, такого лікування – саме того препарату, на який зараз збирали кошти для Матвія, – ще не було?
– На жаль, не було. І, на жаль, в нашій сім’ї з цим діагнозом мій брат. Але йому цей препарат уже не підходить, адже його можна вводити лише дітям, які ще здатні самостійно ходити.
– Яка суть цього препарату? Як він діє?
– Він, можна сказати, зупиняє розвиток хвороби на тому етапі, на якому дитина його отримує. Тобто якщо Матвій зараз ще може ходити – так, він інколи падає, але не ходить на пальчиках – то цей стан і збережеться.
Якщо ж дитина вже починає ходити на пальчиках або має інші ускладнення, то після введення препарату це вже не відновлюється. Саме тому найкращий період для лікування – від чотирьох до семи років.
Ми дуже раді, що встигли зібрати цю колосальну суму вчасно.
«Іноді ми поверталися зі сльозами – виснажені й розчаровані». Як з’явилося друге дихання
– Збір тривав з минулої весни. Що допомагало вам не опускати руки? Коли ви по-справжньому повірили, що все вийде?
– Так, ми розпочали збір 28 березня минулого року – одразу після того, як отримали результати з клініки в Дубаї про те, що Матвій підходить для цього препарату. До того ми вже підготували всі реквізити, відкрили «банки», але ще нічого не публікували – чекали підтвердження. І щойно прийшли результати – в той самий день з’явився перший пост про допомогу.
Ми починали цей шлях із великою надією, але, чесно кажучи, не розуміли, наскільки це буде складно. Здавалося: є багато відомих людей, артистів, блогерів із великою аудиторією. Достатньо, щоб кожен із їхніх підписників задонатив хоча б по одному долару – і збір закритий. Але в реальності все виявилося значно важче. До багатьох просто неможливо достукатися: повідомлення не читають, відповіді немає.
Тоді ми почали їздити на Світязь, де проходили концерти. Домовлялися з організаторами, щоб нас підвели до артистів, щоб можна було записати відео і попросити про поширення. Бували різні ситуації: хтось не мав часу або відмовляв, але були й ті, хто підтримував.
І емоції були дуже різні. Іноді ми поверталися додому щасливі – бо все вдалося, бо люди підходили, донатили, підтримували. А іноді їхали зі сльозами – розчаровані, виснажені. Це був дуже непростий шлях, із різними моментами
– Що змінилося, коли з’явився Тарас Інтертрейд?
– Тоді наш збір фактично стояв на місці, і ми вже почали впадати у відчай. Але, як то кажуть, Бог послав нам нову надію. І цією надією став Тарас Інтертрейд.
Він об’єднав навколо історії Матвія багатьох блогерів, залучив Олександра Князєва, стоматолога IDEALE Олексія та ще багато інших. Вони всі згуртувалися і почали активно допомагати нашому Матвійку.
І тоді, можна сказати, у нас з’явилося друге дихання.
– Ви самі до нього прийшли, чи він вас помітив і запропонував допомогу?
– Насправді я його взагалі не знала і не була на нього підписана. Для мене це була нова людина, новий блогер із Волині.
Якось наші родичі написали Тарасу в особисті повідомлення, розповіли про ситуацію і про те, що потрібно зібрати дуже велику суму, та запитали, чи можна зняти з ним відео. Він одразу відповів: «Так, звісно, нехай приїжджає – ось мій номер телефону».
Ми тоді були в Луцьку, і я йому зателефонувала. Він сказав адресу – так і відбулося наше перше знайомство. Ми записали відео, і поки я їхала додому, я просто не розуміла, що відбувається: телефон розривався від надходжень. Я ще навіть не доїхала додому, а вже постійно приходили внески.
Скажу чесно: ми знімалися з багатьма відомими людьми – і з Дзідзьо, і з Віталієм Козловським, і з іншими зірками. Але такого ефекту не було ні від кого. Я думаю, що в нього аудиторія, яка має довіру до нього.
Здавалося б, ми зняли відео – і на цьому все. Але потім, коли ми почали їздити на Світязь, він також там був майже щовихідних: підходив, підтримував, кидав кошти у скриньку.
А вже восени він зателефонував і сказав: «Мені треба, щоб ти приїхала в Луцьк. Є справа». І саме тоді відбувся благодійний розіграш призів, квартири. Там я вже особисто познайомилася з Олександром Князєвим, який згодом став для нас майже рідною людиною.
– Хто вам запам’ятався найбільше з тих благодійників, яким ви дзвонили у прямому ефірі під час благодійних розіграшів?
– Насправді, це взагалі дуже емоційна тема. Люди були різні. Були такі, що не вірили – просто переривали розмову. Були й такі, які під час дзвінка починали плакати прямо в ефірі – і ти сама ледь стримуєш емоції.
Були люди, які говорили: «Ми не заради призів – ми просто хотіли допомогти дитині». І були навіть ті, хто дякував нам, хоча це ми мали дякувати їм.
Тому я безмежно вдячна всім цим людям – кожному, хто долучився і підтримав.
– Це була вся Україна і навіть весь світ. Є якісь цифри – скільки людей, наприклад, брало участь в останньому розіграші?
– Там тисячі. На останню «банку» – я не пам’ятаю точно, але, мабуть, більш ніж 60 000 учасників було.
Хейт, порівняння зі зборами на ЗСУ і зниклий безвісті брат
– За цей рік ви стали дуже медійною людиною. До вашої сім’ї було прикуто багато уваги. Вочевидь, ви отримали як багато співчуття, підтримки, але так само і багато критики і недовіри. Як вам вдавалося справлятися з цим?
– Було дуже багато підтримки, дуже багато людей писали в особисті: «Ми молимось за Матвійчика, ми вас підтримуємо, все буде добре». Підтримки – неймовірна кількість. Але були і хейтери, які писали різне: що це неправда, ви шахраї. Спочатку я звертала увагу, відписувала – але все одно всередині залишається такий шрам. Були навіть дні, коли ми плакали від тих коментарів, від такої агресії. Але з часом просто перестали звертати увагу. Тому що більша частина людей – це ті, хто підтримував, переживав.
– Ваш збір іноді протиставляли зборам на ЗСУ. І були такі люди, які дозволяли собі розмірковувати, кому треба донатити, чи кому не треба. Як ви справлялися з цим тригером? Бо знаємо, що вашу сім’ю теж не оминула війна.
– Так, на жаль, мій рідний брат зник безвісті, і до цього часу ми не знаємо, де він знаходиться. Але були такі, що дійсно говорили: «Краще для ЗСУ». Або: «Це велика сума для однієї дитини». Або: «За ці кошти можна 100 таких дітей врятувати». Ну, тобто було різне. І навіть писали: «Чого все одному Матвієві? Є ж інші діти». На що я відповідала одне: «Я мама, я борюся за життя своєї дитини. Ви хочете комусь допомогти – організовуйте і робіть для когось іншого». Я ж не покину свою дитину і не буду допомагати іншим, а моя дитина нехай страждає.
«За цей рік у нас з’явилася ціла родина»
– Як змінилося ваше життя за час збору? Хто ті люди, що стали рідними? Чи є хтось, хто відійшов?
– Насправді, якщо чесно, таких людей немає, які від нас відмовилися. Навпаки – всі тільки підтримували і говорили: «Тримайтеся, все буде добре». За цей весь час у нас з’явилася неймовірно велика кількість людей, які просто за цей час стали для нас як родина. Ми постійно на зв’язку, постійно спілкуємося, підтримуємо одне одного. Шлях нелегкий був, але є й приємні моменти з того всього.
– Як ви пояснюєте Матвію, що відбувається навколо? Цей збір, увага, величезна кількість людей – як він це сприймає?
– Матвій у нас середній хлопчик. Старшому – 10 років, Матвію п’ять, і найменшій донечці – тільки два роки. Матвій ще дитина тож всього не розуміє. Він бачить, що навколо щось відбувається. Для нього це спочатку було навіть цікаво, подобалося. Але з часом почало трохи набридати. Вже коли я казала: «Матвій, ми їдемо на концерт», він іноді відмовлявся: «Не хочу, я хочу бути вдома». Він втомлюється від цього всього. Але знає, що це допомога для нього. Наприклад, на фестивалі в замку Любарта одна сім’я піднесла велику пачку коштів для Матвійчика – і потім блогер підходить до нього, а він каже: «Це на підтримку для мене». Тобто він це знає.
Дубай, договір і 400 дітей, які живуть з надією
– Ви зібрали більшу суму, ніж вам була необхідна. Кому передасте залишок?
– Ще точної суми, скільки зверху вдалося зібрати, ми не знаємо. Але ми знаємо, що зможемо допомогти не одній дитині. Від самого початку в нас мав бути надлишок коштів, який ми мали передати для Богдана Ільківа зі Львова. Але в них так само збір не стоїть на місці – вони підзібрали, і їм залишилося приблизно 2,5 мільйони гривень. Ми їм ці кошти передамо.
Зараз ми створюємо для Матвія благодійний фонд, щоб набагато простіше було з переказом на клініку. Усі кошти переведемо на благодійний фонд, і вже звідти передамо Богдану Ільківу зі Львова. І також буде залишок, який передамо ще одній дитині. Зараз вирішується, кому саме – таких дітей дуже багато. Я особисто запропонувала хлопчика з Ужгорода. Йому вже майже сім років, і в нього дуже малий відсоток – мало часу, щоб встигнути прийняти препарат. Інші дітки менші і ще мають можливість дозбирати необхідну суму. Та це все вирішуватиметься командою.
– Чи є якась спільнота батьків дітей із цією хворобою? Яка статистика по Україні?
– Так, у нас є своя група батьків хлопчиків із хворобою Дюшена. Ми там спілкуємося, обговорюємо різні питання: хтось щось підказує, хтось ділиться досвідом, хтось доповнює. Це дуже важливо, тому що ми розуміємо одне одного, як ніхто інший.
Загалом в Україні приблизно близько 400 дітей із таким діагнозом, хоча, можливо, ця цифра вже змінилася.
Є діти, яким препарат вже не підходить. Є батьки, які бояться відкривати збори – думають: «Ми не зможемо». Є такі що погоджуються на якісь випробувальні препарати. Але кожен хоче врятувати свою дитину.
– Чи вже є конкретний план, коли і як будете їхати? Чи потрібне якесь додаткове обстеження?
– Ні, додаткових обстежень в Україні нам проходити не потрібно. Для такого хлопчика, як Матвій, зазвичай достатньо одного планового обстеження на рік. Ми проходили його в жовтні, тому наразі повторне не потрібне.
Для лікарів у Дубаї також немає вимоги до додаткових обстежень – можна взяти попередні результати, але вони все одно проводять власну діагностику.
Зараз ми постійно на зв’язку з лікарями з клініки в Дубаї. Були онлайн-розмови, ми навіть долучали до них блогерів, обговорювали всі деталі лікування.
Нещодавно, 16 квітня, під час нашого останнього розіграшу вони надіслали нам проєкт договору. Його зараз має переглянути юрист – щоб перевірити всі умови або, за потреби, внести корективи. Після цього ми вже підпишемо договір і зможемо узгоджувати дату поїздки, яка буде зручною для клініки.
«Стукайтесь у всі двері»
– І на останок – що би ви порадили батькам, які зараз збирають кошти для своїх дітей?
– А батькам, які відкрили збір і збирають кошти для своєї дитини – неважливо, чи це ця хвороба, чи велика сума, чи менша – хочу сказати одне: не можна здаватися. Потрібно вірити, надіятися, молитися, щоб Бог послав людей, які зможуть допомогти зібрати потрібні кошти.
У нашому випадку Бог справді послав таких людей, і я за це надзвичайно вдячна.
Тому найголовніше – це віра і надія. І ніколи не здаватися. Стукатись у всі двері. Десь не відкриють, але десь обов’язково відкриють – і навіть зроблять більше, ніж ти очікуєш.
– Дякую вам дуже за цю розмову. Бажаю здоров’я вашому Матвію. Впевнена, що його життя буде яскравим і різнобарвним, повноцінним. Він зможе бігати і тішитись – і тішити вас.
Спілкувалася Ірина ВОРОТНА.
