У маленької волинянки з Володимира Мілани Палюх діагностували спінально-м’язову атрофію. Це рідкісна генетична хвороба, яку можна зупинити, якщо якнайшвидше ввести одну ін’єкцію препарату Zolgensma. Проте ці ліки є найдорожчими у світі і наша держава не забезпечує ними хворих. Один укол коштує від 2 до 2,5 млн доларів і його часто називають рятівним. Та лікування є найбільш ефективним для тих дітей, в яких симптоми СМА ще не почали проявлятися.
Читайте також: На Волині померла вчителька ліцею
Про це Волинським Новинам розповіла мама дівчинки Тетяна Войтюк.
«Моє донечка народилася 9 липня 2024 року. Лікарні поставили страшний діагноз – СМА. Спінально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, яке, на жаль, невиліковне. Хворобу можна зупинити лише уколом Zolgensma. Ціна повноцінного життя моєї донечки – 2 000 000 доларів. Ця сума для нашої родини просто неосяжна. Тому ми звернулися до місцевої влади, блогерів, небайдужих людей, щоб допомогли нам зібрати потрібну суму коштів. В Охмадиті ми здавали кров на визначення копій гену. На жаль, виявилося 4 копії, а це означає, що лікування можна отримати тільки в США, бо країни Європи беруть дітей з меншими копіями. Потрібна дуже велика сума, тому 1 вересня ми відкрили збір, – розповіла Тетяна.
Щоб стан дитини не погіршувався, вона приймає сироп «Різдіплам», який можна давати вдома для підтримки здоров’я дитини, коштує препарат 280 тисяч гривень, але його вистачає лише на місяць.
«Цю тяжку генетичну хворобу лікують лише в США і потрібно якнайшвидше зібрати кошти. За 5 місяців нам з допомогою небайдужих людей вдалося зібрати лише 1 538 906 гривень. Збір просувається повільно, а ми з донечко втрачаємо дорогоцінний час і хвороба у будь-який час може проявитися. Насправді, я дуже надіюсь, що сироп «Різдіплам» сповільнить прогресування, але дитина росте і доза збільшується, а він теж дуже дорогий», – наголошує мама маленької Мілани.
Зауважимо, нові ліки від спінальної мʼязової атрофії Zolgensma у світі зʼявилися лише у 2019 році. Це інноваційний препарат, який змінює генетичну причину виникнення СМА, фактично лагодячи ген, який відповідає за появу захворювання. Вартість препарату становить від 2 до 2,5 мільйона доларів, і це найдорожчий укол в історії людства.
«Ми просимо розголосу, щоб більше людей нас почули і побачили, можливо між ними будуть ті люди, які стануть частинкою нашої боротьбі зі СМА. Нам потрібні волонтери, які б змогли організувати розіграші, конкурси, концерти в підтримку Міланки, бо ще раз наголошую, що ціна життя маленької дівчинки – 2 000 000 доларів. І без вашої допомоги – шансів немає», – звертається Тетяна до небайдужих людей.
Допомогти Міланці можна, переказавши кошти на карту:
5457082522892673 Тетяна Войтюк (мама дівчинки)
5375 4112 2155 8328 моно банка
PayPal [email protected]
