Вікторії Бондзюх з Нововолинська діагностували рідкісне орфанне захворювання – «аутоімунний лімбічний енцефаліт, з дуже частими (10-12/міс) неусвідомленими фокальними нападами».
Читайте також:Ірина Констанкевич про виклики та перспективи розвитку культурних послуг у громадах
Рік та 4 місяці лікарі намагалися встановити діагноз, протокол лікування, але є одне «але». Вартість ліків складає (за найменшою оцінкою) – 476 тисяч гривень. Дівчина спробувала ці ліки й вони дійсно можуть допомогти, адже незначна кількість цього препарату позбавила її нападів на місяць, а це означає що шанс вийти в ремісію, або геть позбавитись даної хвороби є. Однак отримати ці ліки безплатно, адже препарат «Біовен» виробляється в Україні, неможливо.
У НСЗУ та Управління охорони здоровʼя Волинської ОДА сказали, що допомогти нічим не можуть, оскільки немає програм лікування аутоімунного енцефаліту коштом держави. Він є у лікарнях України, але передбачений для пакетної допомоги онкохворим пацієнтам та пацієнтам з набутим або вродженим імунодефіцитом, передає ВСН.
Тому родина змушена звернутися по допомогу, оскільки така сума їй не під силу. Додатково знову треба здати купу аналізів та повторне МРТ.
Мама і тато, колишній військовослужбовець 51 ОМБР, учасник АТО, який був у полоні, благають про підтримку, аби якнайшвидше донечка змогла розпочати лікування.
Банка для збору відкрита на ім’я Вікторії.
Посилання на банк: https://send.monobank.ua/jar/5SoxzCSvR4
Номер картки банку: 5375 4112 1866 9435
Читайте також наші новини у Facebook
