Володимир Приріз із міста Стебника на Львівщині має орфанне генетичне захворювання — торсійну дистонію. Однак правильний діагноз йому встановили лише у 2021-му. До того із раннього дитинства медики не могли розпізнати недугу саме через те, що вона дуже рідкісна, – пише Волинь
Володя народився здоровим на вигляд малюком: до двох з половиною років хвороба не давала про себе знати. Але потім ноги почали слабшати, а ліва стопа — відхилятися вбік. Згодом він уже не міг ходити. А лікарі тільки руками розводили.
З’ясувати, що саме відбувається з хлопцем, допоміг випадок. Якось його мама побачила по телевізору сюжет про дівчинку із симптомами, дуже схожими на ті, що були в її сина. У відео прозвучала назва хвороби — торсійна дистонія. Жінка розказала про це лікарям, і чергове обстеження Володі підтвердило: він один зі 100 українців, які живуть із таким діагнозом.
Торсійна дистонія порушує роботу мозку, через що він посилає у м’язи неправильні імпульси, з’являється слабкість і біль, тіло буквально викручує, людина втрачає можливість ходити і навіть сидіти.
Вилікувати це, на жаль, неможливо, але є технології, які дають змогу полегшити симптоми і навіть повернути хворого до повноцінного життя.
Київські лікарі вживили Володі в мозок нейростимулятор, який посилає правильні імпульси до головного мозку, а він вже — у м’язи. Відтоді з життя хлопця став зникати біль, додалося сил, поліпшився апетит і настрій. Володя почав краще говорити і навіть виконувати фізичні вправи.
Але через роки нерухомості обидві його стопи були атрофовані та деформовані. Крім того, у нього розвинувся нервово-паралітичний сколіоз.
Стопи виправили спеціалісти ортопедично-травматологічного відділення Лікарні Святого Миколая Першого медичного об’єднання Львова, а хірурги разом із американськими колегами провели надскладну операцію: поверх хребта наклали металеві конструкції, аби викривлення не прогресувало.
І після цього сталося диво — Володя нарешті знову зробив свої перші кроки у 20 років.
— Він уже рівніше сидить, став трохи вищим, бо сколіоз перехиляв його на один бік, — радіє мама хлопця.
Попереду в нього тривала реабілітація та тренування. Однак юнак поставив собі за мету навчитися ходити самостійно.
— Я все життя йшов до цього дня. І ще в мене є мрія поїхати на стадіон «Олімпійський» і там зіграти у футбол із Денисом Бойком (воротар збірної України та київського «Динамо». — Ред.).
За матеріалами Першого медичного об’єднання Львова.
Оксана СКРИПАЛЬ.
