Волинянка Тетяна Рудчик сім років боролась за те, щоб її син вижив, адже йому діагностували «спінальну м’язову атрофію» (СМА). Врятувати таких дітей може або найдорожча у світі ін’єкція, або ж дороговартісна терапія спеціальними препаратами. Але цьогоріч її син Богдан помер.
Для порятунку свого сина жінка робила усе можливе, і не можливе. Вона оббивала пороги усіх інстанцій, зверталася до депутатів та впливових осіб різних рівнів, але безуспішно. Тому сьогодні вона закликає чиновників не стояти осторонь проблеми, й поки ще є час, рятувати інших дітей.
Жінка для видання ВСН розповіла історію хвороби свого сина починаючи з перших днів його народження у Ківерцівській районній лікарні.
«На другу добу життя хлопчику стало погано, і на сьомий день нас уже перевели у відділення анестезіології, де й встановили діагноз «менінгіт». Після майже місячного лікування нас виписали додому, проте ми й надалі їздили на спостереження, а з п’яти місяців проходили ЛФК у неврологічному відділенні. За словами лікарів на той час дитина не пробувала сідати, й не видавала звуків через ускладнення викликане менінгітом», – пригадує жінка.
Також сім’я їздила неодноразово на реабілітацію у Трускавець та санаторій «Пролісок», зверталися до приватних неврологів, один з яких і вперше озвучив діагноз СМА. А коли Богдану було майже два роки, після здачі генетичних аналізів та інших обстежень Львові та Києві, йому підтвердили небезпечну хворобу.
«Я була у відчаї. І прийшовши на прийом у луцьку поліклініку лікар замість підтримки чи порад сказала, що моя дитина не доживе й до двох років. Такі лікарі не повинні працювати у медзакладах, а підтримувати батьків і радити, що їм робити далі. Але ми не опускали руки, і їздили на консультації до харківських лікарів, зверталися у київський «Охмадит», – ділиться жінка.
Далі пані Тетяна почала самотужки вивчати всю доступну літературу про цю хворобу, спілкувалася з батьками таких же діток. І зрозуміла, що дитині потрібні постійні реабілітації, корсети та медпрепарати, які закупляли за власні кошти.
«На той час у нас вдома була уже вся необхідна апаратура для підтримки дитини та спеціальні білкові суміші», – пригадує Тетяна, і каже, що тоді її дуже підтримували чоловік та усі рідні, але не місцеві медики.
«Лікарі Волинської обласної лікарні не підтримували нас, на відміну від неврологів інших областей, які зверталися до Міністерства охорони здоров’я, добивалися лікування на місцях. А у Луцьку ставили питання: «А ви знаєте скільки коштує лікування?».
«Проте я і далі зверталася у всі можливі наші волинські інстанції, зокрема, була на прийомі в Григорія Недопада. Усі вони обіцяли допомогу, але на цьому все і закінчувалося. Лише очільник Ківерців допомагав памперсами, пюре, серветками, та декілька разів коштами. А на таку дитину їх потрібно у місяць чимало: масаж – 3 ЛФК – 3 тисячі, спецсуміші – 5 тисяч гривень, і до того ж ортопедичне обладнання та різні препарати», – каже жінка.
Цьогоріч Богдан захворів на вірусну інфекцію, і сімейний лікар виписала антибіотики, а уже 10 січня у нього почалися проблеми з диханням і мати викликала «швидку».
«Медик, який приїхав на виклик, призначила ще гормон, але після нього Богдану стало ще важче дихати. Лікарка в медичному автомобілі намагалася під’єднати кисень, але балон виявився порожнім. Проте якось вдалося під’єднати інший. По дорозі у лікарню я побачила, що з дитиною щось не те, але медик сказала, що він «роздихається» зараз. Але у дитини почалася зупинка дихання. Апарат для реанімації не включався. Такої недбалості медика я не забуду ніколи. Адже, аби кожен лікар відповідально ставився до своєї роботи, можна було б врятувати ще не одне життя», – пригадує матір.
Попри важку втрату жінка продовжує привертати увагу до цієї проблеми, аби чиновники звернули на неї увагу та почали хоч якось діяти. Також вона свого часу першою в області почала добиватися, аби створили програму для пацієнтів з СМА, і вона з’явилася. Проте дитині ще потрібні були спеціальні дороговартісні сиропи.
«Я надіялася на пусті обіцянки влади, адже у дітей, які отримують лікування, не прогресує хвороба. Але СМА забирає все: спочатку слабшають м’язи, проявляється сколіоз, часті хронічні захворювання, після яких є наслідки й проблеми з диханням», – каже жінка.
Але наголошує, що батькам таких дітей варто ходити до чиновників, аби вони звертали увагу на дітей з такими проблемами.
«Ці дітки дуже відкриті, життєрадісні, і мають право на життя. Але в нашій державі сім’ї з такими дітьми лишаються наодинці зі своїми проблемами, і нікого не цікавить, де вони беруть гроші на дорогі ліки, реабілітацію», – каже Тетяна.
Вона зазначає, що знайома з багатьма сім’ями з такими дітками. А з Волині лише троє дітей отримали лікування рідкісним препаратом «Spinraza» від компаній на благодійній основі. Але ця програма в червні закінчується і батьки лишаться наодинці зі своїми проблемами.
«Я мріяла і мала плани, аби мій син отримав лікування в Україні, але в одну секунду все обірвалося. Ви не уявляєте, як важко ховати свою дитину, і хочеться аби хоч 1% цього болю відчули наші депутати, медики та люди, які можуть допомогти, але не роблять для цього нічого», – ділиться жінка.
Зазначимо, що наприкінці минулого року уряд вирішив закупити 9 видів ліків за договорами керованого доступу. Серед них – препарат проти СМА «Рисдиплам» (Evrysdi). Діти зможуть його отримати безоплатно.
МОЗ пояснює, що «Рисдиплам» – це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його треба приймати орально. Його куплять у компанії Roche.
Препарат має стати доступним для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією першого типу у 2023 році. Його будуть отримувати пацієнти зі СМА, які відповідатимуть критеріям входження до програми (вік, тип хвороби тощо). Зокрема, ліки зможуть отримати діти, яким поставили діагноз за результатами розширеного неонатального скринінгу. Детальні умови отримання ліків МОЗ обіцяє повідомити згодом.
Фото – з особистого архіву Тетяни Рудчик.
