Волинь Новини

Дівчинка з Волинської області виграла найдорожчий укол у світі для лікування спінально-м’язової атрофії

Уляна Гірук з села Воля-Ковельська, яка хворіє на спінально-м’язову атрофію, перемогла в лотереї Novartis і безкоштовно отримає укол Zolgensma.

Про це повідомили на сторінці Уляни Гірук у Фейсбук.

“Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно”, – написали батьки дівчинки.

Нагадуємо, препарат Zolgensma для генної терапії спинально-м’язової атрофії використовується для лікування дітей віком молодше двох років. Вартість препарату – близько 2 мільйони доларів.

Дочірній підрозділ компанії Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, безкоштовно виділяє близько 100 доз препарату на рік. Раз на два тижні незалежна комісія обирає одну заявку від пацієнтів, які страждають на СМА.