Як стало відомо, у маленької Вікторії – спинальна м’язова атрофія 1-2 типу. Врятувати дитину від важкої інвалідності й смерті можуть лише найдорожчі у світі ліки.
Вікторії Полюзі — рік і два місяці. Третину свого життя крихітка провела за кордоном, в одній з італійських клінік, де проходить реабілітацію. Наразі це єдине, що можуть зробити для неї батьки: зупинити стрімке прогресування дуже рідкісного, але надзвичайно грізного захворювання. Щоб воно відступило і їхній дитині нічого більше не загрожувало, необхідно зробити одну-єдину ін’єкцію рятівного препарату, одна ампула якого коштує… 2 мільйони 125 тисяч доларів!
Такі діти, як Вікторія, народжуються з генетичною «поломкою», через яку в білку, який забезпечує роботу моторних нейронів, бракує важливого фрагмента. Один за одним уражаються всі м’язи, включно зі серцевим і діафрагмою, яка забезпечує надходження повітря до легень та сприяє переміщенню їжі стравоходом.
В Україні маленьких пацієнтів із цим діагнозом не назбирається й трьох сотень. Однак дедалі частіше про них можна почути у ЗМІ. І не тому, що діти почали більше хворіти. Ще кілька років тому у них не було шансів вижити — не було ліків, які могли б зупинити прогресування захворювання. Сьогодні ж у них з’явилася надія — швейцарський препарат генної терапії Zolgensma. Проте його вартість — космічна.
“Благодійні фонди не беруться допомагати, адже, назбиравши таку суму на порятунок одного життя, не порятують багатьох інших… Уся надія — на простих людей. От минулого місяця 82-річна пенсіонерка пані Стефанія зі Львова, яка погано бачить і майже не виходить з дому, передала на лікування дівчинки тисячу гривень. «І таких прикладів — безліч», — каже батько Вікторії Назар Полюга.
А минулої суботи у житті родини трапилося справжнє диво. Невідомий благодійник переказав на лікування маленької Віки… мільйон гривень!
«На тижні на мій номер зателефонувала якась жінка, — розповів журналістці „ВЗ“ пан Назар. — Не назвалася, а я забув спитати. Сказала, що знає про нашу проблему і хоче допомогти. Перекаже на наш рахунок точнісінько таку ж суму, яку нам вдасться зібрати за день. „Наприклад, за п’ятницю“, — запропонувала вона. Щиро кажучи, я подумав, що це — жарт. За той день (11 червня) ми зібрали 788 тисяч гривень. І от у суботу нам хтось переказав 1 мільйон гривень — навіть більше, ніж було обіцяно».
«О 10.00 прийшло повідомлення від ПриватБанку на телефон: „На ваш рахунок надійшов платіж у сумі 1 000 000 гривень“. На роботу прокидаюся рано, о 6.00, тож, повірте, о 10-й уже не спав. Довелося тричі очі протерти, бо здавалося, що це — сон. Так хвилювався, що не міг ті нулі порахувати — постійно збивався з ліку», — зізнається пан Назар.
Ім’я благодійника (чи благодійниці) залишається для сім’ї Полюгів таємницею. «Телефонували з невідомого номера. Коли віддзвонював, „Київстар“ мене не з’єднував з абонентом», — каже батько маленької Вікторії. «А дізналися, хто відправник переказу?» — запитую. «Зазвичай у повідомленні вказується, що кошти переказала фізична або юридична особа. А тут — жодної інформації, — дивується пан Назар. — Лише вказувалося, що „здійснено транзакцію на таку-то суму“, і все».
На ліки для маленької Вікторії вже вдалося зібрати 7 мільйонів 800 тисяч гривень. «Проте навіть ця сума — крапля у морі, бо потрібно ще 57 мільйонів 200 тисяч», — журиться батько дівчинки, проте віри, як і його дружина та старша донька Яна, не втрачає. «Сподіваємося на чергове диво», — каже. Від знайомих чув, що деяким батькам вдавалося за день зібрати половину необхідної суми і закрити збір.
Зараз його дружина з хворою донечкою перебувають в Італії. За реабілітацію не платять, і це пан Назар називає ще одним дивом. В Італію дружина полетіла до сестри, не маючи на руках усіх необхідних медичних документів та не маючи страховки, яка б покрила заняття з фізіотерапевтами та логопедом для її «кровинки». «Ви прийшли на війну без зброї», — такими словами зустріли їх медики. Проте Бог знову допоміг — у клініці їм пішли назустріч.
«Там узагалі абсолютно інше ставлення до дітей. Неважливо, якої дитина національності, який у неї колір шкіри, хто її батьки. Для них дитина — це дитина. Коли Віку вже переводили на денний стаціонар, проводжали її всім відділенням. Медиків було стільки, що у ліфт не влізалися! Усі несли її речі. Кожен намагався обійняти нашу донечку, поцілувати», — розповідає батько.
“Дівчинка відвідує клініку тричі на тиждень. Процедури, які їй проводять, дають свій ефект. «В Україні, на жаль, лікування СМА полягає у тому, що лікарі виписують таким дітям вітаміни групи В, бо нічим іншим допомогти не можуть», — констатує пан Назар і додає, що укол — це лише 60−70% одужання. «Решта залежить від правильного підходу лікарів і реабілітації», — пояснює.
«Сумуєте за рідними?» — запитую. «Дуже. Ми вже чотири місяці не бачилися. Дружина з молодшою донькою в Італії. Я зі старшою залишився у Львові. Яні — 10 років. Старається все у собі тримати — добре вчиться у школі, займається з репетиторами, на танці ходить, але у будь-якому разі це ще дитина. Ніколи не розлучалася з мамою на такий тривалий термін», — каже пан Назар.
Батьки маленької Віки — прості львів’яни. Мама працювала головним бухгалтером в Установі дитячо-юнацьких та молодіжних клубів Галицького району Львова. Тато працює у шляхо-ремонтному підприємстві Личаківського району. Ні особливих зв’язків, ні особливих фінансових можливостей. Тож якщо маєте бажання долучитися до збору коштів на порятунок дівчинки, просимо переказувати їх за цими реквізитами:
Приватбанк 4731 2196 1475 0994
Полюга Назар (тато)
5168 7427 1698 7346
Полюга Назар (тато)
USD IBAN UA
973 052 990 000 026 253 084 590 080 SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X POLIUHA NAZAR
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639 SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X POLIUHA NAZAR
Monobank: 5 375 411 404 612 058
Приватбанк 5 168 742 710 339 957
Коцовська Мар’яна (мама)
Ощадбанк 5167 8032 2632 0880
Коцовська Мар’яна (мама)
Є ще один спосіб допомогти. На благодійній платформі MillionRosesForVictoria (www.millionrosesforvictoria.org) замість традиційного подарунка близькій людині ви можете придбати символічну троянду. Після здійснення платежу отримаєте гарну картинку з трояндами, яку зможете поширити на своїх сторінках у соцмережах, розповівши друзям про хвору дівчинку.
Більше інформації про маленьку Вікторію знайдете на офіційній сторінці у Facebook під назвою «Врятуємо Вікторію Разом».
