У Луцьку депутати міської ради звертаються до Верховної Ради та Кабінету Міністрів України з проханням розробити державну програму лікування пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена. Звернення ініційоване після резонансного збору коштів на лікування волинянина Матвія Колядюка.
Про це йдеться у проєкті рішення виконавчого комітету Луцької міської ради, опублікованому на офіційному сайті.
Депутати наголошують, що в Україні відсутній ефективний механізм державного фінансування лікування дітей із цим діагнозом. Водночас у США та ОАЕ застосовується генна терапія Elevidys, яка зупиняє прогресування хвороби. Вартість лікування становить близько 3 мільйони доларів, що без державної підтримки недоступно для українських родин.
Депутати міськрада у зверненні просять:
- Розробити державну цільову програму для забезпечення лікування пацієнтів з м’язовою дистрофією Дюшена
- Внести зміни до Держбюджету-2026 для фінансування централізованої закупівлі ліків
- Створити прозорий механізм розподілу та доступу до лікування
У зверненні наголошують, що доступ до ефективного лікування – це основне право кожної людини, гарантоване Конституцією України.
Нагадаємо, м’язова дистрофія Дюшена – важке прогресуюче генетичне захворювання, яке призводить до руйнування м’язів організму, включно з серцевими та дихальними. Без належного лікування захворювання призводить до ранньої смертності.
У грудні минулого року у Луцьку оголосили один із найбільших благодійних зборів – на порятунок життя Матвія Колядюка, хворого на м’язову дистрофію Дюшена. Щоб зібрати цю колосальну суму, ініціативна група луцьких підприємців та блогерів організувала всеукраїнську доброчинну кампанію з розіграшем цінних призів серед усіх, хто долучиться до збору.
